Сегодня, Юлия Сергеевна Алешкевич@alesh.ulia, депутат Законодательного Собрания Краснодарского края ( в прошлых созывах член Совета молодых депутатов Краснодарского края) приняла участие в заседании круглого стола совместно с членами Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Госдумы РФ по охране здоровья. Предметом обсуждения стала тема: «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020–2030».
На заседании отметили, что на конец 2020 года в Краснодарском крае в региональном сегменте Федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями состоял 541 пациент, в том числе 341 ребенок.
В ходе заседания были внесены предложения по совершенствованию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. В их числе – внесение некоторых орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок и др.
Кроме этого, была отмечена необходимость комплексного подхода в работе с пациентами с редкими заболеваниями. Сюда входят не только профилактика, ранняя диагностика, эффективное лечение, но и психологическая, социальная помощь семьям с такими больными.
Все участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима скорейшая разработка и внедрение в России комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» «Редкие 2020-2030».